Malalties minoritàries, invisibles i desconegudes

Recercaixa 2En l’actualitat hi ha entre 5000 i 7000 malalties minoritàries, que són aquelles que afecten a un reduït nombre de la població. A Espanya s’estima que els afectats superen els 3 milions, dels quals més de 300.000 són a Catalunya. Del global de malalties minoritàries que existeixen, es calcula que el 80% afecten a nens.

Malgrat aquesta diversitat, hi ha trets comuns a totes elles: són malalties greus i són poc conegudes i invisibles per part del conjunt de la societat.En aquest context, la bona comunicació per part dels metges, i la implicació dels pacients i les famílies és clau per millorar el coneixement científic de la malaltia i beneficiar els afectats.

Com podem lluitar contra la discriminació que comporten aquestes malalties en tots els àmbits? Quins esforços s’han de fer per millorar la comunicació entre els metges i les famílies dels afectats? Què es pot fer per promoure l’accés universal a la informació sobre malalties minoritàries superant barreres geogràfiques? Totes aquestes preguntes s’intentaran respondre el proper dijous 2 de març en el debat “Malalties minoritàries, invisibles i desconegudes”. Read More

Últim cafè científic “Avancem amb tu i per tu” sobre trastorns de la conducta

cafecientific_subhome.aiEl 26 de maig a les 18:00h al Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB) tindrà lloc la última sessió del cicle “Cafès científics Malalties Minoritàries: Avancem amb tu i per tu” amb una sessió dedicada als trastorns de la conducta.
En aquesta ocasió el cafè científic comptarà amb la presència de Rafael Maldonado, líder del Laboratori de Neurofarmacologia (UPF); Luis Alberto Pérez Jurado, cap de la Unitat de Genètica Humana i Mèdica, i Ivon Cuscó, investigadora principal en la mateixa unitat. El cafè comptarà també amb la responsable de la delegació catalana de la Federació Espanyola de Malalties Minoritàries (FEDER Catalunya), Anna Ripoll, que moderarà la sessió.
Read More

La discapacitat intel•lectual centra el segon cafè científic sobre malalties minoritàries de la UPF

cafecientific_2El divendres, 26 de febrer, tindrà lloc la segona sessió de la iniciativa Avancem amb tu i per tu: Cafès Científics sobre Malalties Minoritàries. En aquesta ocasió, el tema central serà la discapacitat intel·lectual i comptarà amb la participació d’Andrés Ozaita, investigador principal del Laboratori de Neurofarmacologia del Departament de Ciències Experimentals i de la Salut (DCEXS) de la Universitat Pompeu Fabra ; Victoria Campuzano, investigadora de la Unitat de Genètica del DCEXS i membre del Centre d’Investigació Biomèdica En Xarxa Malalties Minoritàries (CIBERER); Gemma Aznar, metgessa adjunta a la consulta de neuropediatria de l’Hospital del Mar i de la Unitat d’Epilèpsia del mateix hospital, i Óscar García, coordinador del Grup de Recerca en Infància i Entorn del Programa de Neurociències de l’Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques (IMIM).
Read More

Primera sessió del cicle de cafès científics sobre malalties minoritàries “Avancem amb tu i per tu”

cafecientific_subhome.aiEl proper 24 de novembre comença el cicle “Avancem amb tu i per tu: Cafès Científics sobre Malalties Minoritàries”, organitzat pel Departament de Ciències Experimentals i de la Salut (DCEXS) de la Universitat Pompeu Fabra (UPF) i guanyador del Concurs de Responsabilitat Social Universitària convocat pel Consell Social de la UPF.
Read More

El projecte sobre Malalties Minoritàries guanya el concurs de Responsabilitat Social Universitària de la UPF

IMG_1779copia11
D’esquerra a dreta, de peu Gema Revuelta i Fina Lorente, assegudes Marta Llauradó i Carolina Pozo

El Consell Social de la Universitat Pompeu Fabra presenta cada any el concurs de Responsabilitat Social Universitària, que busca contribuir a la implantació de noves iniciatives en aquest àmbit. Enguany, el projecte “Avancem amb tu i per tu: Cafès Científics sobre Malalties Minoritàries”, liderat per Fina Lorente, directora del Campus Mar, i Gema Revuelta, directora del Centre d’Estudis de Ciència, Comunicació i Societat (CCS-UPF), ha estat triat guanyador. Carolina Pozo, corresponsal de comunicació del Campus Mar, i Marta Llauradó alumna de 3r curs del grau en Biologia Humana de la UPF, participen en la organització del projecte.

Avancem amb tu i per tu” és un homenatge a totes aquelles persones que participen en la recerca sobre les malalties minoritàries, en especial als voluntaris, que en la majoria dels casos col·laboren en la investigació sabent que no se’n beneficiaran ells personalment, sinó que la seva ajuda servirà per a futures generacions. Mitjançant reunions informals entorn un cafè, el projecte busca acostar pacients i científics, així com voluntaris, familiars, personal sanitari, associacions de pacients, fundacions benèfiques, filantrops que recolzen la recerca i persones de la societat en general que mostrin curiositat.
Read More