Recercaixa 2En la actualidad hay entre 5000 y 7000 enfermedades raras, que son aquellas que afectan a un reducido número de la población. En España se estima que los afectados superan los 3 millones, de los cuales más de 300.000 son en Cataluña. Del global de enfermedades minoritarias que existen, se calcula que el 80% afectan a niños.

A pesar de esta diversidad, hay rasgos comunes a todas ellas: son enfermedades graves y son poco conocidas e invisibles por parte del conjunto de la sociedad. En este contexto, la buena comunicación por parte de los médicos, y la implicación de los pacientes y las familias es clave para mejorar el conocimiento científico de la enfermedad y beneficiar a los afectados.

¿Cómo podemos luchar contra la discriminación que conllevan estas enfermedades en todos los ámbitos? ¿Qué esfuerzos se deben hacer para mejorar la comunicación entre los médicos y las familias de los afectados? ¿Qué se puede hacer para promover el acceso universal a la información sobre enfermedades minoritarias superando barreras geográficas? Todas estas preguntas se intentarán responder el próximo jueves 2 de marzo en el debate “Enfermedades minoritarias, invisibles y desconocidas”

El debate estará moderado por Milagros Pérez Oliva, periodista del diario El País, y participarán como ponentes:

  • Rosa Estopà, profesora titular de la Universitat Pompeu Fabra e investigadora principal del proyecto RecerCaixa: “JUNTOS. Superando barreras socioeducativas y favoreciendo la alfabetización sobre las interferencias y dificultades de comprensión de información y documentación dirigida a familias de niños afectados por enfermedades”.
  • Meritxell Teixidó, investigadora asociada en el IRB Barcelona, participa en el proyecto RecerCaixa “Gate2Brain: lanzaderas peptídicas para la terapia de reemplazamiento en la ataxia de Friedrich”.
  • Regla María Garci, psicóloga en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
  • Eduardo Tizzano, director del Área de Genética Clínica y Molecular y de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del hospital Vall d’Hebron.

El acto tendrá lugar a las 18:30 en el Palau Macaya y la entrada es gratuita previa confirmación de asistencia rellenando este formulario.

El acto se incluye dentro del ciclo Los debates de RecerCaixa, que tiene como objetivo abrir un espacio de diálogo para reflexionar sobre temas de actualidad y contribuir a la mejora del bienestar social.

Un pensamiento sobre “Enfermedades minoritarias, invisibles y desconocidas”

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *