Malalties minoritàries, invisibles i desconegudes

En l’actualitat hi ha entre 5000 i 7000 malalties minoritàries, que són aquelles que afecten a un reduït nombre de la població. A Espanya s’estima que els afectats superen els 3 milions, dels quals més de 300.000 són a Catalunya. Del global de malalties minoritàries que existeixen, es calcula que el 80% afecten a nens.

Malgrat aquesta diversitat, hi ha trets comuns a totes elles: són malalties greus i són poc conegudes i invisibles per part del conjunt de la societat.En aquest context, la bona comunicació per part dels metges, i la implicació dels pacients i les famílies és clau per millorar el coneixement científic de la malaltia i beneficiar els afectats.

Com podem lluitar contra la discriminació que comporten aquestes malalties en tots els àmbits? Quins esforços s’han de fer per millorar la comunicació entre els metges i les famílies dels afectats? Què es pot fer per promoure l’accés universal a la informació sobre malalties minoritàries superant barreres geogràfiques? Totes aquestes preguntes s’intentaran respondre el proper dijous 2 de març en el debat “Malalties minoritàries, invisibles i desconegudes”.

El debat estarà moderat per Milagros Pérez Oliva, periodista del diari El País, i participaran com a ponents:

• Rosa Estopà, professora titular de la Universitat Pompeu Fabra i investigadora principal del projecte RecerCaixa ” JUNTS. Superant barreres socioeducatives i afavorint l’alfabetització sobre les interferències i dificultats de comprensió d’informació i documentació dirigida a famílies d’infants afectats per malalties”.
• Meritxell Teixidó, investigadora associada al IRB Barcelona, participa en el projecte RecerCaixa “Gate2Brain: llançadores peptídiques per a teràpia de reemplaçament en l’atàxia de Friedrich”.
• Regla María Garci, psicòloga en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
• Eduardo Tizzano, director de l’Àrea de Genètica Clínica i Molecular i de la Unitat de Malalties Minoritàries de l’hospital Vall d’Hebron.

L’acte tindrà lloc a les 18:30 al Palau Macaya i l’entrada és gratuïta prèvia confirmació d’assistència a través d’aquest formulari.

L’acte s’inclou dins el cicle “Els debats de RecerCaixa”, que té com a objectiu obrir un espai de diàleg per reflexionar sobre temes d’actualitat i contribuir a la millora del benestar social.


Este blog cuenta con la colaboración de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología – Ministerio de Ciencia e Innovación